Soms hebben patiënten al veel geprobeerd, maar niets helpt.
Ten eerste:
Deze website is onder andere opgebouwd als hulpmiddel naar herstel, maar het is niet het enige hulpmiddel. Het doorwerken van deze website kan de klachten verminderen en patiënten zich beter laten voelen, maar het kan ook zijn dat het werkt als opstapje naar een vervolgtraject. Zoals we hebben uitgelegd zijn er vervolgbehandelingen mogelijk, zoals fysiotherapie of psychologische therapie.
Ten tweede:
Niet iedereen met functionele symptomen wordt beter. Sommige mensen hebben een levenslange kwetsbaarheid voor heel veel verschillende functionele symptomen. Zodra het ene probleem is opgelost, is er alweer een nieuwe klacht ontstaan. Het kan erg demotiverend zijn om steeds van de ene naar de andere arts te moeten, terwijl de testresultaten iedere keer normaal zijn.
Als de dokter en andere zorgverleners hun best hebben gedaan, en u er zelf ook alles aan heeft gedaan, dan kan het zijn dat u chronische symptomen overhoudt, waar u mee moet leren leven.
Dat betekent niet dat de symptomen er altijd zullen zijn. Ze kunnen minder hevig worden, of naar de achtergrond verdwijnen wanneer u ouder wordt. Ook kan het zijn dat over een langere tijd bepaalde behandelingen toch werken.
Artsen vinden het soms moeilijk om dit aan hun patiënten uit te leggen. Sommige artsen denken dat alle patiënten met functionele symptomen verbeteren, omdat er geen schade aan het zenuwstelsel is. Dat is niet waar. Ook vinden artsen het zelf moeilijk dat ze dan weinig meer kunnen bieden, en een patiënt moet leren leven met zijn of haar klachten.
Ten derde:
Voelt u zich niet schuldig dat het moeilijk is om te verbeteren. Enerzijds kan het goed zijn om zo nu en dan wel nog een arts te spreken. Anderzijds kan het zijn dat u heeft vastgesteld dat alle verschillende artsen en specialisten met testen en medicijnen uw situatie eigenlijk erger maken. U kunt om de zoveel weken een afspraak plannen met uw huisarts, zodat hij of zij in de gaten kan houden hoe het met u gaat.
Irene is een patiënte met een lang ziektebeloop. Ze kreeg steeds meer functionele klachten en werd daardoor ernstig geinvalideerd. Ze schrijft dat het haar toch geholpen heeft meer over de diagnose te weten te komen via haar neuroloog, en ze schrijft:
'Jammer genoeg vindt niet iedereen met een functionele stoornis een behandeling waar hij baat bij heeft. Mijn manier om hiermee om te gaan is dat ik me niet te druk maak om verhalen van andere patiënten die wel verbeteren. Als je behandelingen hebt geprobeerd die niet gelukt zijn, dan moet je je aandoening accepteren, je leven er aan aanpassen en ermee leren leven.
Er zullen dagen zijn waarin je je heel somber voelt, dus je moet ook leren je familie te vertellen hoe je je voelt. Hopelijk kan je een dokter vinden die je gelooft en steun kan bieden. Bedenk dat je hier niet alleen in bent.'