Twijfel over de diagnose

Patiënten met functionele symptomen zijn vaak bezorgd of de diagnose wel klopt. Of ze vragen zich af of er geen ziekte over het hoofd is gezien.

Patiënten hebben soms het idee dat hun klachten kunnen passen bij een ernstige neurologische ziekte. En dat de dokter misschien niet aan die ziekte heeft gedacht.

Vaak is het inderdaad waar dat de klachten ook kunnen passen bij een andere neurologische aandoening. Er zijn zo weinig neurologische symptomen dat het erg begrijpelijk is bij een neurologische klacht te denken aan één van de neurologische ziekten. Het type klacht en het beloop ervan zijn echter wel vaak verschillend. Daarnaast zijn er veel verschillende ziekten die allemaal bijna dezelfde symptomen geven. Hieronder ziet u het voorbeeld van hoofdpijn. Meerdere aandoeningen gaan gepaard met hoofdpijn.

Afbeelding 2

Figuur 1. 

Hoofdpijn als voorbeeld. Hoofdpijn kan passen bij een heel scala aan aandoeningen. Spanningshoofdpijn en migraine komen heel vaak voor, hersentumoren heel weinig.

Omdat er zoveel aandoeningen zijn die passen bij één symptoom, is het begrijpelijk dat patiënten denken aan al deze mogelijkheden. De arts denkt ook aan die mogelijkheden als zij u spreekt en onderzoekt.

Niet alle aandoeningen komen even vaak voor. Hersentumoren komen heel weinig voor, en ook MS en ALS zijn zeldzame ziekten. Functionele stoornissen komen vaak voor, terwijl weinig mensen er van gehoord hebben. In Groot-Brittannië is uit onderzoek gebleken dat 15% van alle patiënten die naar een polikliniek neurologie komen, functionele symptomen heeft. Van alle ziekten met trillen en schokken is een groot deel een functionele stoornis. Iemand met schokken of trillen heeft dus al bij voorbaat minder kans op een aandoening als MS dan op een functionele stoornis.

Alternatieve diagnoses op internet?

Op internet en via andere kanalen is veel informatie te vinden over allerlei aandoeningen. Veel internetpagina’s bevatten foute informatie. Via het internet komen mensen op diagnoses als tumoren, MS, ALS en zelfs schizofrenie terecht, terwijl die diagnoses veel minder vaak voorkomen dan functionele stoornissen. Als u dingen vindt op internet waar u over twijfelt, is het verstandig dit met uw arts te bespreken. Vaak zal blijken dat de arts ook aan deze aandoening gedacht heeft, maar bewust heeft uitgesloten. Als u uw vermoeden niet bespreekt, blijft u misschien lang met de onzekerheid rondlopen.

Kan het niet de ziekte van Lyme zijn?

Veel patiënten vragen zich dit af, omdat de ziekte van Lyme veel verschillende klachten kan geven, waaronder neurologische klachten.

Maar betekent dat dat iedereen met neurologische klachten dan ook de ziekte van Lyme zou kunnen hebben? U zult het met ons eens zijn dat dat niet zo is: patiënten met neurologische klachten door de ziekte van Parkinson of MS hebben geen Lyme. Alleen als ze twijfelen of de diagnose wel juist is, overwegen deze patiënten of er niet iets anders aan de hand zou kunnen zijn, zoals de ziekte van Lyme.

Patiënten met een functionele bewegingsstoornis twijfelen vaak over de diagnose. Soms komt dat door hun ervaringen, bijvoorbeeld omdat het lang geduurd heeft voor de diagnose werd gesteld, of omdat de diagnose niet duidelijk is uitgelegd. Ze vragen zich dan af of de symptomen niet beter zouden passen bij een andere diagnose, zoals de ziekte van Lyme.

We proberen op deze website uit te leggen dat die twijfel niet nodig is. Functionele bewegingsstoornissen worden gediagnosticeerd op basis van de kenmerken van de klachten in het beloop en bij het lichamelijk onderzoek. Het is niet nodig om een test te doen om de ziekte van Lyme uit te sluiten, behalve als de arts twijfelt aan de diagnose. Dat geldt ook voor andere neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson. Alleen als de arts twijfelt of de diagnose wel klopt, zal hij/zij onderzoek doen naar andere aandoeningen, zoals Lyme, als de diagnose op basis van het verhaal en het lichamelijk onderzoek al duidelijk is, is dat niet nodig.

Wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld?

Uit onderzoek is gebleken dat maar een laag percentage van de diagnoses ‘functionele stoornis’ achteraf verkeerd gesteld blijkt te zijn. In de meest recente studies lijkt het aantal foute diagnoses achteraf 1% te zijn. Dat is, vergeleken met andere neurologische ziekten, een zeer laag percentage. Als u onzeker bent over de diagnose, kan het erg helpen om uw arts hiernaar te vragen.

Afbeelding 4

Figuur 3.

De diagnose functionele stoornis blijkt maar in 1% van de gevallen achteraf niet te kloppen (zoals hiernaast afgebeeld 1 op de 100 patiënten).

© Al het materiaal op deze website staat onder copyright en mag zonder toestemming niet gekopieerd en gebruikt worden.