Functionele stoornissen hebben invloed op veel verschillende aspecten van het leven. Patiënten kunnen moeilijkheden ondervinden met werk, dagelijkse bezigheden, sociale activiteiten met familie en vrienden.
Hoe bespreek ik mijn aandoening met anderen?
Waarschijnlijk komen uw klachten vaak ter sprake. Dat is niet altijd gemakkelijk, want weinig mensen kennen de diagnose. Als uw klachten zichtbaar zijn, beginnen anderen er misschien over. Als ze niet zichtbaar zijn, moet u waarschijnlijk af en toe toch uitleggen wat u mankeert. Wij zouden het volgende adviseren:
Vrienden, kennissen en familieleden die echt interesse hebben, kunt u het hele verhaal vertellen. Eventueel kunt u ze ook deze website laten lezen.
Er zijn ook mensen die wel vragen wat u heeft, maar niet het hele verhaal willen horen. U kunt dan zeggen dat u een aandoening heeft van het zenuwstelsel, waarvoor u bij de neuroloog bent.
Niet serieus genomen worden.
Wat ook veel patiënten merken, is dat anderen de klachten niet serieus nemen. Buitenstaanders of bekenden lijken soms te denken dat patiënten zich aanstellen of de klachten zelfs expres doen. Als dat zo is, kan dat een groot probleem vormen. Niet iedereen begrijpt functionele symptomen. Veel mensen die er nooit eerder mee te maken gehad hebben, gaan af op vooroordelen. Dit komt voor in de werksituatie, bij instanties, maar ook onder vrienden of familie.
Gerelateerde problemen
Mensen met functionele symptomen lopen soms tegen allerlei onvoorziene problemen aan. Deze problemen spelen zich af op bijvoorbeeld financieel gebied, op het werk of met vrienden en familie. De problemen lopen soms hoog op; zeker als er veel verschillende dingen tegelijkertijd spelen en het dus moeilijk lijkt alles op te lossen.
Naast problemen die ontstaan zijn als gevolg van uw lichamelijke klachten, kunnen er ook andere zaken spelen in uw leven die voor stress zorgen. Als er veel reden tot bezorgdheid is in iemands leven, helpt dat niet mee aan herstel van de functionele klachten. Als u erg druk bent met piekeren over dingen in uw leven, heeft u weinig energie om te herstellen van uw functionele stoornis.
Het kan helpen om na te denken hoe u deze problemen aan kunt pakken. Het kan ook goed zijn om hiervoor hulp in te schakelen (bijvoorbeeld bij instanties die helpen met schulden/familieruzies/verwerken van verdriet). Het zal uw klachten niet verbeteren, maar geeft misschien wel ruimte om te werken aan de klachten.
Werk
Het verschilt sterk hoe ernstig patiënten met functionele stoornissen zijn aangedaan. Sommige patiënten met functionele bewegingsstoornissen zijn aan het werk, anderen ‘zitten in de ziektewet’ en weer anderen zijn gestopt met werken. Patiënten willen vaak graag blijven werken. Werk is niet alleen nodig voor inkomen, maar geeft mensen vaak ook een gevoel van voldoening en een dagelijks ritme. Ook hebben veel patiënten sociale contacten op het werk die ze niet graag missen. Aan de ene kant maken de klachten het werken vaak moeilijk. Aan de andere kant zorgt werken voor lichamelijke en geestelijke afleiding en inspanning, wat de klachten vaak juist verbetert. Daarom is het belangrijk om wel te proberen of het mogelijk is te blijven werken.
Werken met een functionele stoornis is mogelijk, maar vaak zijn er wel bepaalde aanpassingen nodig. Hierover moeten afspraken worden gemaakt tussen de werkgever en de werknemer. De bedrijfsarts is hier vaak ook bij betrokken. Hoe eerder de afspraken en aanpassingen worden besproken hoe beter, want een lange periode zonder werk maakt het moeilijk om weer te beginnen.
‘Fit for Work’ is een programma van het Centrum Werk Gezondheid (www.centrumwerkgezondheid.nl). Het is gericht op onderzoek en advies over ziekte en werk. ‘Fit For Work’ is bedoeld voor mensen met een chronische spier- en/of gewrichtsaandoening. De professionele adviezen zijn net zo bruikbaar voor functionele stoornissen, ondanks dat die daar strikt genomen niet onder vallen.
Uitkering
Als u vragen hebt over uw financiële situatie als patiënt kunt u terecht bij het UWV. Het UWV (Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen) is de Nederlandse instantie die gaat over uitkeringen in geval van ziekten. Op de website van het UWV vindt u informatie over procedures en over de aanvraag van een uitkering bij ziekte.