Tussen de oren
Soms krijgen patiënten het gevoel dat de diagnose betekent dat de klachten ‘tussen de oren’ zitten. Ze krijgen van de arts of van mensen in hun omgeving het idee dat ze de klachten inbeelden of expres doen. Alsof de klachten er niet echt zijn.
Het antwoord is nee. Patiënten beelden de symptomen niet in en veroorzaken de klachten niet expres zelf.
Zijn de klachten dan psychisch?
Neurologische en psychische klachten komen allemaal uit de hersenen, en kunnen elkaar versterken. Ook is het zo dat psychische problemen een rol kunnen spelen bij het ontstaan van de klachten, of zorgen er soms voor dat de klachten niet goed herstellen. Maar bij sommige patiënten zijn die factoren er niet. U leest hier meer over op de pagina waarom onstaan de klachten?
Er wordt niets gevonden op de scans, zijn de klachten dan niet psychisch?
Het kan moeilijk zijn om te begrijpen wat functionele symptomen zijn, omdat bloedonderzoek, scans en andere onderzoeken normaal zijn. Aan de andere kant zijn er wel meer aandoeningen waarbij artsen de diagnose stellen op basis van de klachten en het lichamelijk onderzoek in de spreekkamer.
Het volgende kan helpen bij het verduidelijken van de diagnose functionele symptomen.
Psychische klachten bij neurologische symptomen.
Veel mensen met neurologische aandoeningen worden depressief of angstig. Pijn, beperkingen, onzekerheid over de toekomst en gevolgen van de ziekte voor werk en relaties eisen hun tol. Dit soort psychische klachten komt zowel voor bij chronische ziekten als MS als bij functionele stoornissen. Patiënten met functionele stoornissen vinden het vaak moeilijk om over hun depressie of angst te spreken, misschien omdat ze denken dat hun lichamelijke klachten daardoor minder serieus worden genomen door artsen. Maar het hebben van somberheidsklachten of bezorgdheid over de aandoening heeft niets te maken met hoe echt de klachten zijn. Door er over te praten met een arts wordt het makkelijker om hulp voor dit soort klachten te krijgen. Het verminderen van depressie of angst klachten kan een grote verbetering geven in het dagelijks leven.
Komt het voor dat symptomen wel nagebootst worden?
Ja, er zijn situaties bekend waarin mensen doen alsof ze lichamelijke klachten hebben die ze eigenlijk niet hebben, maar dit is uiterst zeldzaam. Het nabootsen van symptomen kan verschillende redenen hebben, zoals financiële voordelen (fraude) of aandacht trekken. In deze gevallen spreken we dus niet van functionele symptomen.
Een voorbeeld van nabootsen is een patiënt die in een rolstoel zit en zegt compleet verlamd te zijn, maar dan betrapt wordt toch te kunnen lopen. Mensen die klachten nabootsen hebben vaak onduidelijke verhalen over hun klachten, die ook niet kloppen als later nog eens wordt gevraagd hoe de klachten ontstonden. Dat is goed te begrijpen, aangezien ze liegen.
Een enkele keer kan het moeilijk zijn onderscheid te maken tussen functionele symptomen en nagebootste klachten. Dat heeft er mee te maken dat functionele stoornissen wisselen in de tijd. Buitenstaanders die weinig verstand hebben van functionele stoornissen vinden het soms moeilijk te begrijpen dat de klachten het ene moment erger zijn dan het andere. Toch past dat juist goed bij functionele symptomen.
'Waarom neemt de medische wereld mijn klachten niet (altijd) serieus?'
Patiënten met functionele stoornissen voelen zich niet altijd serieus genomen door hulpverleners zoals artsen en fysiotherapeuten. Gedeeltelijk is dat te wijten aan de slechte opleiding die artsen hebben gehad op dit gebied. Ze weten vaak niet goed hoe ze moeten omgaan met symptomen die niet met scans of andere metingen zijn te verklaren. Er zijn nog steeds artsen die denken dat de symptomen zijn ingebeeld of dat patiënten met deze symptomen zich aanstellen. Dat is erg vervelend, en zorgt er soms voor dat patiënten hun vertrouwen in de medische zorg kwijtraken.
Aan de andere kant nemen heel veel zorgverleners de klachten wél serieus. Ze weten dat er een probleem is en proberen zo goed mogelijk te helpen. Dit komt soms anders over op patiënten. Er bestaat een groot verschil tussen de kijk van de dokter en de kijk van de patiënt. De dokter wordt gerustgesteld als er niets te zien is op scans en bij andere onderzoeken en is opgelucht om te kunnen vertellen dat er niets gevonden is. De patiënt wil het liefst weten wat het is, en is vaak niet gerustgesteld als er niets gevonden wordt.
Migraine als voorbeeld
Migraine is een veelvoorkomende aandoening, die tot op zekere hoogte vergelijkbaar is met functionele symptomen. Doordat veel mensen migraine kennen, is het een handig voorbeeld om de diagnose van functionele symptomen mee uit te leggen. Naast hoofdpijn komen allerlei neurologische symptomen voor bij migraine, zoals het zien van flikkeringen voor de ogen, gevoelsverlies, spraakstoornissen of zelfs verlammingen. Hersenscans en andere testen zijn bij patiënten met migraine allemaal normaal. Uit onderzoek is bekend dat er hersendelen zijn die bij migraine verkeerd werken, maar dit soort onderzoek wordt niet gebruikt om de diagnose migraine mee te stellen. Dit onderzoek is wel van belang om iets meer te leren over hoe migraine ontstaat zodat er nieuwe behandelingen ontwikkeld kunnen worden. Maar de diagnose migraine wordt gesteld op basis van het verhaal van de patiënt en het lichamelijk onderzoek. Dit is vergelijkbaar met de situatie bij functionele stoornissen.