Voor de directe omgeving van de patiënt hebben de symptomen vaak ook grote gevolgen. Familie en vrienden van patiënten zijn vaak bezorgd en willen helpen en ondersteunen, maar weten soms niet hoe ze dat het beste kunnen doen. Hieronder staan een aantal handvatten.
Ondersteunend zijn:
- Meer te weten komen over de aandoening, bijvoorbeeld ook meelezen op deze website. Voor de patiënt ligt hier ook de taak om het de ander uit te leggen. Om de aandoening beter te begrijpen, maar ook om zorgen weg te nemen. Dat geldt ook voor kinderen; kinderen maken zich soms heel veel zorgen, of er spelen onnodige schuldgevoelens. Het is nodig om het hier over te hebben.
- Open staan om te praten en hulp te bieden als de patiënt daar behoefte aan heeft.
- Helpen met behandeloefeningen die op deze website zijn aangeboden.
- Een positieve, maar realistische blik houden: het kan beter worden, maar dat kost wel tijd en moeite.
- Gevoel voor humor gebruiken.
- Proberen te benadrukken wat er goed gaat. Hier aandacht voor hebben.
- Een huisarts of andere zorgverlener benaderen voor advies als ze zich zelf depressief of down voelen.
Minder behulpzaam zijn:
- Alle verantwoordelijkheid van de patiënt wegnemen, bijvoorbeeld beslissingen voor de patiënt nemen.
- Alleen maar praten over hoe erg het allemaal is, en daardoor mogelijk bijdragen aan een neerwaartse spiraal.
- Vaak boos worden of klagen over de artsen die de patiënt behandelen. Het is dan beter om mee te gaan naar de behandelend arts en vragen of problemen aan de arts voor te leggen. Het helpt als de patiënt en arts een vertrouwensrelatie hebben; het is niet goed om deze relatie te ondermijnen.
- Het gesprek met anderen overnemen en vertellen over de patiënt in plaats van hem of haar zelf het verhaal te laten doen.
- Heel vaak over de symptomen beginnen of vragen hoe het gaat.
- Te vaak (goedbedoelde) adviezen geven
Moeite met hulp ontvangen
Voor een patiënt is het belangrijk dat de mensen in de directe omgeving de bezorgdheid om de klachten niet erger maken. Het is logisch dat men zich zorgen maakt, maar zorgen om bijvoorbeeld de diagnose, of angst voor zeer ernstige gevolgen van de aandoening zijn niet nodig. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te ontvangen. Ze willen liever niet ‘afhankelijk zijn’ of ‘problemen veroorzaken’. Hulp accepteren hoeft echter niet te betekenen dat een patiënt compleet afhankelijk wordt van een ander. Dit soort problemen kunnen voorkomen worden door er goed met elkaar over te spreken en er op een bepaalde manier afspraken over te maken.
Voorbeeld
Mevrouw Janssen is 55 jaar, een paar jaar geleden gescheiden, maar ze heeft nog vriendschappelijk contact met haar ex-man. Ze woont alleen in Alkmaar, haar enige dochter woont bij Maastricht. Ze werkt als secretaresse in een bedrijf. Sinds een aantal maanden heeft ze een functionele loopstoornis, met een verlamd linker been. Ze slaapt slecht, is overdag erg moe en heeft moeite zich te concentreren. Door deze klachten heeft ze zich ziek moeten melden en zit ze nu thuis. Haar dochter en ex-man zijn bezorgd en willen haar wel helpen, maar hebben niet zo heel veel tijd. Mevrouw Janssen weet dat en vraagt daarom zo min mogelijk hulp. Eigenlijk gaat dat niet: ze kan maar met moeite haar boodschappen doen, bestelt daarom nu vaak (ongezond) avondeten, en voelt zich erg eenzaam, omdat ze nu niet naar haar werk gaat en dus heel weinig mensen spreekt. In het begin kreeg ze nog wel telefoontjes en kaarten, maar nu ze een aantal maanden thuis zit, wordt dat steeds minder. Ze heeft het eigenlijk altijd moeilijk gevonden om hulp van anderen te vragen of accepteren; ze werkte altijd hard en deed juist veel voor anderen.
Op advies van de psycholoog waar ze naartoe was verwezen door de huisarts, heeft ze dit probleem voorgelegd aan haar dochter en ex-man en is ze ook op haar werk gaan praten met haar werkgever. Er bleken toch wel mogelijkheden te zijn. Zo kan haar ex-man vrij makkelijk langs haar huis rijden als hij toch zijn boodschappen doet en even de zware boodschappen bij haar afzetten. Haar dochter blijkt het heel gezellig te vinden als moeder om de paar weken een weekendje komt logeren. Daarnaast blijkt, nadat de neuroloog heeft gesproken met de werkgever van mevrouw Janssen, dat er op het werk de mogelijkheid is om mevrouw Janssen korte periodes te laten komen. Ze werkt nu 2 ochtenden in de week en luncht dan ook met haar collega’s. Ook is ze via de psycholoog in contact gekomen met andere patiënten met dezelfde problemen, waardoor ze met deze mensen over de problemen kan spreken en haar familie hier niet mee hoeft te belasten.
We begrijpen dat het niet bij iedereen precies zo werkt als bij bovenstaand voorbeeld, maar problemen onder woorden brengen zonder de ander direct zaken te verwijten, kan wel veel zorgen wegnemen.